5岁的田佳欣拿起一块西瓜,又放下。他的面部肿胀,像个“河马”。

命运跟这个小男孩开了一个残酷的玩笑,从小患上罕见的巨颌症后,小佳欣的脸一天天鼓起来,直到挤压口鼻腔和食道。无法呼吸、不能用口吃饭,一根导管成了他的生命线。

本月初他病情恶化,从老家巴东茶店子去上海手术,但家里根本无力承担高昂的后期治疗费用,几天后,妈妈只得带着他回来。

喜欢写字画画的佳欣现在每天在小黑板上用力练习自己的名字,有空就拿手机自拍用软件把自己P成美颜。“我想大口呼吸新鲜的空气”,吐词不清的他笑着,这样对记者说。

姐弟情深

小黑板上的快乐童年

15日,巴东县黄土坡社区一间光线昏暗的简陋出租房里,5岁的小佳欣赤着脚在房里跑来跑去,12岁的姐姐田娜跟在后面不停喊着:“慢点,小心摔到。”

一根细细的管子从小佳欣左脸一直连到嘴里,整张脸比头还大,与他瘦削的身材形成强烈反差。“呼哧……”累得满头大汗时,小佳欣喉咙上的导管进出的气流发出刺耳的声响,但这丝毫没有掩盖他顽皮、活泼的天性。在厨房里,他拿起一块切好的西瓜,放在嘴边,闻了闻,没法用嘴巴吃,又放了回去。

爸爸妈妈都出去打工上班了,家里就只有姐弟俩,田娜马上就要读初中,得趁暑假好好学习。翻了几页书后,她还是不放心弟弟,走过去把佳欣抱起来放在腿上陪他说话。“去写字好不好,今天你要把田字练会,再学会写佳字。”小佳欣高兴地点着头,一个劲指着墙上挂着的一块小黑板。