5岁男孩脸似河马 从小患上罕见巨颌症-第2页
命运跟这个小男孩开了一个残酷的玩笑,从小患上罕见的巨颌症后,小佳欣的脸一天天鼓起来,直到挤压口鼻腔和食道。无法呼吸、不能用口吃饭,一根导管成了他的生命线。
搬来一把椅子,田娜把小佳欣放上去,一笔一划,他拿着粉笔写得很认真。有时呼吸困难了,就放下手回头看看姐姐,歇一会再写。
田字写好了,佳欣调皮起来,拿起姐姐的手机在沙发上跳来跳去,又一阵小跑进了里屋。看着手机里的照片,佳欣熟练地划动屏幕找出自己,点开一款软件开始“修图”。在姐姐在指导下,裁剪、锐化、上色、切换场景,很快他就给自己实现了“美颜”,摇动着手机哈哈大笑。
流食续命
命运多舛一直饱受折磨
中午,妈妈田淑升下班回来了。在县城一家厨具店打工的她每天都准点到家,佳欣吃饭有点复杂,必须她亲自来弄,不然不放心。
冲好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用热水清洗,“这个得每天取下来消毒清洗,不然就会被痰堵住。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射进去,“孩子无法吃饭,只能这样注射流食。”每日只能靠注射流食维持生命,其他的营养几乎都无法跟上,一个月下来,一向胖乎乎的田佳欣,变得消瘦如柴。
望着仰头吞牛奶的小佳欣,田淑升眼泪在打转,“这孩子命真苦。”从一出生,疝气、肠道扭曲再到巨颌症,小佳欣一直饱受病痛折磨,生与死的较劲从未退却。2016年11月,在社会的帮助下小佳欣顺利完成第一次颌骨切除手术。
那阵子小佳欣瞬间找到了童年的味道,跟着外婆邹红回到老家茶店子镇燕子岭村,无拘无束的乡村生活让他轻松自在。但幸福时光稍纵即逝,厄运再次降临。今年4月,“脸蛋肿胀”、“呼吸困难”这些症状再次发作,而且更严重。很快,小佳欣快速肿胀的脸蛋把鼻孔挤成了两个小孔,每吸一点气如同打呼噜一般,随时都有窒息可能。
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