5岁男孩脸似河马 从小患上罕见巨颌症-第3页
命运跟这个小男孩开了一个残酷的玩笑,从小患上罕见的巨颌症后,小佳欣的脸一天天鼓起来,直到挤压口鼻腔和食道。无法呼吸、不能用口吃饭,一根导管成了他的生命线。
乐观坚强
我想呼吸新鲜的空气
时间就是生命,7月23日,田淑升带上借来的5000元钱,孤身一人带上田佳欣辗转千里到上海求医。
一天的颠簸,抵达医院已是深夜11点,找宾馆跑了一大圈,田淑升都被动辄三四百的高价吓了回来。“三四百元就是儿子的救命钱,哪怕露宿街头也要省下。”她带上儿子在医院大厅里呆呆坐了一整夜,那夜,她一夜没合眼,不时叫醒儿子,防止他睡熟时,鼻腔肌肉放松堵塞了呼吸道。
8月3日上午,小佳欣躺在上海交通大学附属第九人民医院手术台上,这是年仅5岁的他第二次接受巨颌症救治手术,等待他的将是一场新的生命救赎。
“疼吗?”“不疼!我都习惯了。”
“马上给你切除,你就可以顺畅呼吸了,好不好?”“好!谢谢医生。”主治医生胡永杰至今记得这个来自湖北的坚强男孩,他说,小佳欣的病情很严重,但孩子乐观积极的态度让人感动。
针对田佳欣病情复杂的现状,专家几轮会诊、集体会商手术方案,最终敲定一个权宜之策:采用气切术,插入气切套管辅助呼吸。5个小时漫长的手术,对于田淑升而言,仿佛等待了几年,好在手术也很成功。
“妈妈,这下我是不是治好了,可以背着书包上学了。”病床上,小佳欣忍着麻药苏醒的疼痛,话语含糊地憧憬着未来,田淑升含泪向儿子用力地点了点头。“那好,我今后可以大口呼吸新鲜空气了。”
艰难生活
夫妻省吃俭用筹治病钱
然而命运之神并没眷顾这个苦命娃儿。“这次手术只是缓解了小孩的呼吸困难,要彻底治愈需要分阶段做颌骨切除和重建手术。”做完这些高难度手术光医疗费用就要70万元,医生开具的出院小结,让田淑升几乎绝望。
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